阿里公益天天正能量为四川自贡“玻璃男孩”考生奖励1万元：用键盘继续书写不设限的人生

6月25日下午，四川高考成绩出炉。自贡市第十四中学校的物理类(lèi)(lèi)考生殷悦翔获得总分560分的成绩，超过特控线42分。得知这一信息后，班主任(bānzhǔrèn)赖成燕激动得红(hóng)了眼眶。她说：“从高一进校时的120名，到今天取得高考物理类年级第一，悦翔在(zài)身体受限的状况下，交出高分人生答卷。” 殷悦翔在1岁时被诊断为血友病(xuèyǒubìng)，这类患者被形容为“玻璃人”，需要通过定期(dìngqī)注射补充凝血因子。初(chū)一时，殷悦翔开始自己在家操作，每月至少8针，一年100针，才能保证他过上相对正常的生活。他的坚强，收获了(le)社会各界的关心、支撑和托举。 ▲殷悦翔个人照(zhào) 陈凡逸 摄 “别说读书太苦，那是我看世界的路。”殷悦翔在(zài)(zài)接受记者(jìzhě)采访时说，人生的缺憾有时不受自身控制，自己会像作答高考作文“将梦赠予他人”一样，将“人生之梦”融入社会所(suǒ)需，在自强不息中逆风飞翔。 十来年打了(le)1800针补充凝血因子 6月26日6点(diǎn)，殷悦翔早早起床，端着半簸箕玉米粒(yùmǐlì)来到鸡舍喂鸡。忙完后，他才缓慢走出村子，搭两轮再转(zhuǎn)公交，前往10余公里外的学校，领取毕业证，参加高考志愿讲座。 殷悦翔的家在自贡市沿滩区九洪乡九洪村，他(tā)出生三个月时(shí)患了病，父母带着他辗转全国多地，后来被确诊为血友病。 血友病，是(shì)一种持续终生的出血性疾病，患者身体像玻璃一样“易碎(yìsuì)”，患者也因此被称为“玻璃人”。殷悦翔奶奶明登(míngdēng)学说，因为患病，孙儿从小行动不便，一丁点儿磕碰可能就会出问题。 患病期间(qījiān)，殷悦翔出现(chūxiàn)过关节痛、消化道出血的情况，“痛时根本没法坐立，躺着都要打滚(dǎgǔn)。”明登学称，孙儿从不抱怨，一直都很坚强。 ▲殷悦翔(yīnyuèxiáng)和奶奶在出租屋收拾行囊 陈凡逸 摄 定期补充血液中缺乏的凝血因子，是治疗血友病的主要(zhǔyào)方法。以前(yǐqián)，殷悦翔都是去乡卫生院注射凝血因子。初(chū)一时，他学会了注射，便自己在家操作。 这样的注射，每周至少2次，每次至少1000单位的量，每月至少8针，一年100针，才能保证他过(guò)上相对(xiāngduì)正常的生活。10多年下来，殷悦翔打了差不多1800针，手背上可以(kěyǐ)清晰看到(kàndào)多处针孔疤痕。 书写(shūxiě)速度不及常人一半 学校为其申请合理便利：延长(yáncháng)30%考试时间 学校校长曾凡利介绍，由于“一级肢体残疾”，殷悦翔运动功能严重受限，书写速度不到常人的一半。去年10月，招考机构(jīgòu)、残联、卫生等相关部门与学校对接，精准掌握残疾考生(kǎoshēng)(kǎoshēng)尤其(yóuqí)是重度残疾考生的基本情况、核心需求。 半年前，学校(xuéxiào)为殷悦翔递交了高考合理(hélǐ)便利申请。今年4月，经过(jīngguò)省教育考试院委派的专家组现场确认，殷悦翔申请并享受到“合理便利”：每(měi)科目延长30%的考试时间。但面对能坐在特殊考场的权益，他表示婉拒，选择与同学们(men)在普通考场考试，享受和大家一起追梦的幸福。 殷悦翔说，延长考试时间让(ràng)他能更从容(cóngróng)答题，也感受到了社会各界的关爱。最终，他顺利完成考试。 ▲殷悦翔与班主任赖成燕 陈凡逸 摄(shè) 6月25日(rì)，四川(sìchuān)高考成绩出炉，殷悦翔获得物理(wùlǐ)类总分560分的成绩，超过特控线42分。班主任赖成燕激动地红了眼眶，为学生热烈鼓掌。她说：“从高一进校时的120名，到今天取得高考物理类年级第一，悦翔在身体受限的状况下，交出高分(gāofēn)人生答卷。” 对于大学(dàxué)专业，殷悦翔表示，他想选择计算机或者(huòzhě)电子信息方面的专业，将来当一名程序员。 期待未来(wèilái)将人生之梦融入社会所需 红星新闻记者了(le)解到，10多年来，家庭、学校和社会(huì)，共同支撑和托举起这个自信、坚韧、豁达的阳光少年。考得不好时，老师(lǎoshī)们会认真为他疏导情绪；为学习而烦恼时，同学们会提醒他用平常心面对；家里经济捉襟见肘时，学校申请了助学金，免去了学费、教材教辅费和课后(kèhòu)服务费等，学校老师王忠华(wángzhōnghuá)还特意为他申请到了爱心(àixīn)企业捐助金…… 在(zài)学校副校长刘俊看来，即使遭遇“玻璃人生”，但殷悦翔的意志力异常顽强，旁人根本无法想象他所经历过的磨难。体育课(tǐyùkè)时，他在教室里独自练题；运动会(yùndònghuì)上，他站在跑道稍远的地方为奔跑的同学(tóngxué)们加油。在班级中(zhōng)，被爱包围的殷悦翔，成为了老师口中“自律、乐观、勤奋、学习非常主动”的好学生。 三年前(qián)，殷悦翔的父亲殷德华罹患骨结核，做了3次手术后重新站立，目前和妻子在(zài)浙江温州务工。一家三口打(dǎ)视频电话时，殷德华勉励儿子：“我们家的日子会越过越好。” “别说读书太苦，那是我看世界的路。”殷悦翔感慨地说，人生的缺憾有时不受自身控制，自己会像作答高考作文“将(jiāng)梦赠予他人”一样，将“人生之梦”融入社会(shèhuì)所(suǒ)需，在自强不息中逆风飞翔。 陈凡逸 红星(hóngxīng)新闻记者 袁伟 编辑 张寻 责编 魏(wèi)孔明 （下载红星新闻，报料(bàoliào)有奖！）